На первый взгляд, в парке царит праздничная атмосфера: столы ломятся от пиццы, фруктов и газировки, гости обнимаются, играют дети. Лишь лирическая музыка и слезы на глазах многих женщин наводят на мысль, что это особое событие.
Этот теплый День памяти организовал хоспис «Дом с маяком», помогающий детям и молодым людям до 30 лет с неизлечимыми заболеваниями. В этом году родители высаживали в «Музеоне» кусты лаванды, закрепляя на них имена своих детей.
История Татьяны и Кирюши: любовь, преодолевающая границы
Основатель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава поделилась впечатлениями от Англии, где похороны ребенка проходят иначе: «Это напоминает день рождения, но посвященный всей жизни». Лида убеждена в важности светлой памяти о детях, ушедших под опекой хосписа.
Татьяна, чей сын Кирюша с рождения находился под заботой «Дома с маяком», полностью разделяет это мнение. Она с теплотой вспоминает его невероятные способности: «Он общался взглядом, освоил астрономию, географию, математику! Кирюша доказал, что дети с особенностями способны на большее, чем мы предполагаем». По словам Татьяны, трудности понимания – это наша задача, а не их ограничение.
Когда Кирюша ушел в сентябре прошлого года, Татьяна первым делом позвонила директору хосписа. Семья не избегает воспоминаний: «У Бога все живы. Мы знаем, что Кирюше светло и хорошо. Часто говорим: «А помнишь, как наш Кирюша…» – это наши самые светлые моменты».
Ольга о силе поддержки: «Это не похоже на панихиду»
Ольга, потерявшая дочь в 2015 году, продолжает приходить на мероприятия «Дома с маяком». После перевода из обычной больницы в паллиативное отделение она получила неоценимую помощь от сотрудников хосписа.
«Они обеспечили обследование, помогли с оборудованием и лекарствами, когда мы забрали дочку домой, а после ее ухода организовали похороны, – рассказывает Ольга. – Приходить сюда очень важно и приятно. Здесь царит особая атмосфера поддержки, совсем не похожая на люди твор люди твор люди творят настоящее чудо!»
Вот уникальный рерайт текста с сохранением структуры и оптимистичным настроем:«`html
Еще одна давняя подопечная "Дома с маяком" – Юлия. Через год исполнится 11 лет с тех пор, как её сын ушел из жизни. Мальчик боролся с онкологией, и когда медицинские возможности больницы были исчерпаны, Юлии предложили позаботиться о нём дома. Почти мгновенно на связь вышла команда "Дома с маяком", предложив помощь.
— Научили ставить зонды, поддерживали с пеленками, лечебным питанием, памперсами. Каждый день приезжали медсестры и врач. Мы жили за городом, а они – волонтеры, энтузиасты, добирались сами! Это было просто чудо, настоящий подарок судьбы! — с теплотой вспоминает Юлия.
Она рассказала, что память о ребенке — источник сил:
— У моих друзей, которым также помог "Дом с маяком", стоит фотография . Я удивилась: "Разве можно так?" Они ответили: "Обязательно нужно!". Теперь и у нас стоят фото. Каждое утро прихожу, говорю: "С добрым утром!" Верю, что он слышит.
Обретение опоры и надежда
Другая участница Дня памяти, Екатерина (имя изменено), прошла через тяжёлое испытание недавно: в прошлом году у неё умер новорождённый сын. О диагнозе она узнала при беременности, и особенно горько осознавать это после двух предыдущих замерших беременностей.
— Готовилась к рождению этого малыша очень ответственно: прошла все возможные анализы. Перешагнув рубеж 12 недель, ощутила облегчение. Но затем скрининг показал неблагоприятные результаты, и я забеспокоилась. Любила его, как и предыдущих детей. Осознала, что, скорее всего, это мои последние роды и беременность – время не обманешь. Мне было необходимо встретиться с ним, обнять! – делится Екатерина.
Рассказывая свою историю, женщина излучает спокойствие: она нашла в себе силы принять случившееся.
— Я словно попала под ощутимое крыло заботы — вспоминает она. — Нашла единомышленников, получила деликатную и необходимую поддержку. Акушерки подробно объяснили, как всё пройдёт, и предложили сопровождать меня. Тогда было так важно услышать слова поддержки.
Малыш Екатерины прожил после рождения целых полтора месяца, хотя врачи говорили лишь о кратких часах. Эти драгоценные недели позволили родителям покрестить сына и, когда пришла пора, проводить его по христианским традициям.
Праздник светлой памяти
Вдохновляющие рассказы родителей сопровождались показом фотографий детей, ушедших под опекой фонда, на большом экране.
Анжелика, одна из мам, впервые пришла на День памяти всего через две недели после потери дочери, которую унесла стремительно развившаяся за 10 месяцев онкология.
— Мы попали в это событие почти сразу после нашей потери, но были бесконечно благодарны фонду за эту важнейшую для родителей миссию. Я не считаю этот день скорбным – это светлый день памяти. Он даёт родителям возможность вспомнить своих детей, поделиться чувствами, почувствовать взаимную поддержку. Пусть дети ушли, но они вечно живут в наших сердцах, и о них необходимо говорить! – уверена Анжелика.
«`Вот готовый текст с сохранением разметки и позитивной интонацией:
Пока мы беседовали с родителями, в Детском хосписе "Дом с маяком" звучали имена ребят, которые получили здесь важную поддержку и внимание. Эта теплая традиция объединяет всех, чьи семьи были частью большой истории заботы хосписа за 12 лет свыше 1400 детей. И сейчас каждый год мы с радостью открываем двери и наши сердца для более чем 1100 семей, даря им надежду и силы!
Помощь, наполненная теплом и уважением
Имя каждого юного человека, которому помог "Дом с маяком", произносится с огромным уважением и любовью. За 12 лет работы через наши заботливые руки прошла история и судьба около 1400 детей: их уход навсегда остался в истории хосписа как напоминание о важности каждого прожитого дня, наполненного заботой. Мы гордимся, что можем и сейчас, день за днем, дарить поддержку, силы и комфорт более 1100 семьям, создавая свет надежды в их непростом пути.
Тысячи историй поддержки и силы духа
Источник: msk1.ru
